Halo semua, pada kesempatan ini, kita akan membahas tentang suatu kelainan yang bukan penyakit, penyakit yang langka, dan hingga saat ini belum ditemukan cara penanganan yang pas dan benar, yaitu "Osteogenesis Imperfect".
Apa itu Osteogenesis Imperfect? Adalah suatu kelainan genetik yang menyerang tulang, lebih tepatnya kelainan menyerang komposisi kalsium dalam tulang seperti tidak sebagaimana normalnya, jika di gambarkan dengan kata yang mudah dicerna, kelainan ini juga sering disebut dengan "tulang kaca".
Tetapi pada tulisan ini, saya tidak akan membahas lebih detail mengenai kelainan ini, melainkan saya ingin membagikan sebuah pengalaman dari sudut pandang penderita. Dari hasil penelitian yang saya lakukan dengan mencari dari berbagai jurnal medis, menunjukkan bahwa hanya ada 15.000 kasus per tahun di Indonesia, dan tidak semua dari jumlah itu dapat tertangani dengan baik dikarenakan faktor ekonomi, maupun ketakutan akan malpraktek.
Kembali lagi ke pengalaman, dari penelitian yang dilakukan, saya mendapatkan berbagai macam respon dari orang tua penderita, "anak saya tetap beraktivitas seperti biasa, walaupun memang tidak seperti anak-anak sebayanya". Ada pula yang beranggapan "anak saya pada awalnya penyendiri, tidak senang bergaul, sering di bully, tetapi seiring berjalannya waktu, anak saya dapat tumbuh seperti anak-anak normal seusia nya".
Dari beberapa tanggapan di atas dapat kita simpulkan bahwa kelainan ini, asal dapat ditangani dengan baik dan benar, tanpa ada perasaan negatif dan bersungguh-sungguh, maka penderita akan memiliki kehidupan yang normal seperti orang-orang pada umumnya. Sekian dari saya :)
